ما هو التلاسيميا

التلاسيميا هو فقر دم حاد، يطلقون عليه تسمية فقر دم بحر المتوسط نظراً لشيوعه في هذه المنطقة. وهو مرض وراثي عن الأب والأم حاملين السمة من دون علمهم، وهناك احتمال 25% عند كل حمل أن يأتي المولود مصاباً بالتلاسيميا. يمكن تشخيص المرض عند الطفل البالغ ستة أشهر من العمر أو كحد أقصى سنة أو سنتين، ويبدأ عندها بأخذ وحدات دم بشكل دوري، حيث يأخذ كل ثلاثة أسابيع وحدة أو وحدتي دم لمدى الحياة. إلا أن كثرة الدم ترفع كمية الحديد في الجسم، ما قد يؤثر سلباً على بعض الأعضاء، لذلك يضطر مرضى التلاسيميا إلى أخذ دواء لإزالة فائض الحديد من الجسم، وهو دواء مكلف.

المركز

مركز الرعاية الدائمة هو المركز الوحيد المتخصص بالتلاسيميا والسكري للأطفال في لبنان، وهو يشمل مختبراً جينياً وبنكاً للدم وطاقمًا طبياً متخصصاً من الأطباء. يعتمد المركز مقاربة شاملة للعلاج، حيث يكشف الطبيب على المريض ويرسم طريقة معالجته. كما وتهتم الممرضات بتوفير التوعية اللازمة للمريض وللأهل بالإضافة إلى اختصاصية تغذية، مساعدة اجتماعية وأخصائية علم نفس. عندما ينتهي المريض من كل هذه المتابعة، يقدم له العلاج شبه مجان. وهنا تجدر الإشارة إلى أن المركز لم يتفرّع كي يبقي على النوعية العالية لخدمته ولإعطاء المريض العلاج مجاناً أو بمساهمة ضئيلة من قبله. وكون مرضى التلاسيميا والسكري معرضين لمضاعفات (كمضاعفات في القلب لمرضى التلاسيميا)، يوفر المركز متابعة شاملة حيث يوجد في المركز طبيب قلب، غدد، دم، عيون، أسنان، فيخفف بذلك على الأهل الكلفة والوقت.

يقدر مجموع عدد العاملين في المركز بحوالي خمسين شخصاً، 28 منهم بدوام كامل والباقي أطباء يأتون إلى المركز بشكل متفرق وهو لا يعتمد على التطوع بشكل كبير.

يمكن للأهل الإتصال بمركز الرعاية الدائمة لأخذ موعد لأولادهم لدى اكتشافهم المرض، أما إذا كانت الحالة طارئة، خاصة لمرضى السكري، فيأتون في اليوم نفسه أو في اليوم التالي حاملين بطاقة هويتهم. إن دخول اللبنانيين إلى المركز هو مجاني في حين يدفع غير اللبنانيين بعض التكاليف. أما اللبنانيون الراغبون بالتبرع، فباستطاعتهم أن يتبرعوا بنسبة لا تتعدى الـ10% من تكاليف العلاج. لا يقيم مرضى التلاسيميا أو السكري في المركز، فمريض التلاسيميا يأخذ وحدات الدم خلال النهار ويذهب، أما مريض السكري فيأتي في المرحلة الأولى بشكل مكثف تقريبا كل يومين، وبعد التدريب على المتابعة والمعالجة، يعود مرة كل شهرين أو ثلاثة أشهر. وفي حال احتاج أحد المرضى لأية متابعة أو تعرض لعارض في الليل، لدى المركز خط ساخن 24/24 للرد على الأسئلة والحالات الطارئة من قبل ممرضة متخصصة.

إنجازات المركز

أنشئ المبنى الحالي للمركز عام 1994. آنذاك، لم يكن هناك إحصائيات في لبنان عن أعداد مرضى التلاسيميا، لذلك بدأ العمل خطوة خطوة على تطوير المركز. بدأ المركز بتوفير العلاج البسيط (طبيب، ممرضة...)، ويعتبر توفير العلاج الإنجاز الأهم للمركز.

تمّ وضع برنامج الوقاية من التلاسيميا بالتعاون مع وزارة الشؤون الاجتماعية في العام 1994، الأمر الذي ساهم في تخفيض عدد المولودين المصابين بالمرض من 20-25 طفل سنوياً إلى أقل من أربعة. وقد ساعدت الوزارة بشهادة ما قبل الزواج (التي تتضمن اختبار التلاسيميا)، إضافة إلى حملات توعية قام وما يزال يقوم بها المركز في مختلف المناطق اللبنانية حيث تتم زيارة المدارس والجامعات ويتم إجراء فحص مبكر لتشخيص ما إذا كان الشخص يحمل سمة التلاسيميا وتتم توعيته على مخاطر الزواج من شخص يحمل هو الآخر سمة التلاسيميا.

أما فيما يختص بمرض السكري، فلا يوجد وقاية، وترتفع الأعداد بشكل كبير. لدى المركز 1876 حلة من السكري مقابل 724 حال تلاسيميا (مجموع الأولاد الذين قصدوا المركز للمعالجة منذ تأسيس المركز ولو لمرة واحدة)، حوالي 525 منهم يتعالجون حالياً دورياً في المركز. كل سنة، يأتي إلى المركز 100-125 مريضاً جديداً لم يتجاوزوا الـ21 من العمر مصابين بالسكري، وهذا السكري من النوع الأول يعالج عن طريقة حقن الأنسولين.

منذ تأسيسه، قام المركز بنشر ما يفوق المائة مقالة علمية حول هذين المرضين، ناهيك عن العديد من الكتيّبات والمنشورات الهادفة إلى توعية الأهل والأساتذة، كما أنّه على موعدٍ سنويٍ مع حملات التوعية في النهار العالمي للتلاسيميا في الثامن من أيار والنهار العالمي للسكري في الرابع عشر من تشرين الثاني.

المشاكل التي تواجه المركز

يأتي توفير الدم لمرضى التلاسيميا في طليعة التحديات التي تواجه المركز. فكل مريض يحتاج إلى ما يقل عن 18 متبرعاً في السنة. وقد عمدت عائلات المصابين إلى تنظيم قاعدة تبرعات بشكل دوري من أقارب ومعارف العائلة. يستقبل المركز المتبرّعين ويقوم بحملات تبرع بمساعدة الصليب الأحمر، لكن يبقى الضغط الأكبر على الأهل.

أما في الشق المادي، فتبلغ موازنة المركز حوالي 3.6 مليون دولار سنوياً، تقدم إلى مجلس الأمناء وتعتمد بشكل رئيسي (50%) على هبات وتبرعات خاصة، فيما تتوزع الـ50% المتبقية على الشكل التالي: 10% من وزارة الصحة من خلال عقود، مرضى الجيش والدرك يغطون الكلفة، الضمان، مساهمة المريض 10%، الخ.... ويشكل التمويل عائقاً أمام التوسع في الخدمات التي يقدمها المركز، فلو وجد التمويل الكافي، لوسّع المركز خدماته لتشمل أمراضاً مزمنة أخرى غير التلاسيميا والسكري.

مرضى التلاسيميا يتابعون علاجهم في المركز مدى الحياة، لأن رواتب اللبنانيين لا تحتمل أن يدفع المريض 1000-3000 $ شهريا ثمن علاجه. أما مريض السكري، فتتراوح كلفته بين 1500-5000 $ سنويا، ويغطي المركز كلفة العلاج كاملة لمن هم دون الـ21 سنة من العمر، أما الذين يفوق عمرهم الـ21 عاماً، فيتابع المركز حالتهم إنماً يتحمل المريض نفقة أدويته وعلاجه التي تتراوح بين 100-125 $ شهرياً.

مشاريع مستقبلية

يتابع المركز تطور العلاجات وهو في سباق دائم لتأمين العلاجات الجديدة المتطورة لمرضى المركز. كما إن المركز على تواصل مع مجلس أمناء الاتحاد العالمي للتلاسيميا حيث أن السيدة الهراوي هي عضو في هذا المجلس منذ العام 2000. كما أنّه يدعو الجميع إلى أخذ فحوصات ما قبل الزواج بجدية وإجراء هذه الفحوصات في مختبرات موثوق بها لتفادي المشاكل والأمراض التي يمكن أن تلحق بالأطفال في حال وجود أية أمراض أو عوارض لدى الأهل.

بعض المدارس ترفض استقبال طلاب مصابين بالتلاسيميا أو السكري ربما لخشيتها من تعرّضهم لحالات الطوارئ داخل المدرسة، وهنا تكمن أهمية المرشدة الاجتماعية في المركز التي تتواصل مع المدارس للمساعدة وإيجاد حلول. كما يرسل المركز سنوياً رسائل لوزارة التربية كي يتمكن مريض السكري أن يأخذ معه آلة فحص السكري وأطعمته إلى الفحوصات الرسمية.